Características de los pacientes con neoplasias hematológicas y con tumores sólidos atendidos por un equipo de soporte paliativo hospitalario / Characteristics of patients with hematological and solid tumors malignancies attended by a hospital palliative care service

Antecedentes y objetivo: El interés por la atención paliativa en pacientes con neoplasias hematológicas está aumentando. Nuestro objetivo es describir las características de pacientes oncológicos valorados por un equipo de soporte paliativo en un hospital terciario y analizar las diferencias entre pacientes hematológicos y con tumores sólidos. Método: Estudio observacional descriptivo longitudinal retrospectivo con una cohorte de pacientes hospitalizados con enfermedad oncológica (hematológica o tumor sólido) valorados por equipo de soporte paliativo hospitalario. Comparamos variables clínicas, asistenciales y de supervivencia. El análisis de datos se realizó con la versión 15 del programa SPSS. Resultados: De enero de 2015 a diciembre de 2018 se valoraron 1025 pacientes oncológicos (10,8 % hematológicos, 89,2 % sólidos). No se encontraron diferencias en situación funcional medida por la Palliative Performance Scale, presentación de síntoma principal, porcentaje de pacientes con dolor, tiempo de seguimiento ni en porcentaje de fallecidos en el ingreso en que fueron valorados. El paciente hematológico, comparado con el oncológico, tiene menos tratamiento opioide pautado (43 vs. 53 %; p = 0,035), es seguido con más frecuencia por recurso paliativo hospitalario que domiciliario (46,55 vs. 29,44 % el primero; 15,5 vs. 33,06 % el segundo; p = 0,001 en distribución) y fallece más en hospital (82,9 vs. 65,5 %; p = 0,024). Conclusiones: Los pacientes con neoplasia hematológica presentan una carga sintomática similar a los pacientes con tumor sólido. Es importante identificar mejor sus necesidades para que puedan beneficiarse, como se ha demostrado con los pacientes oncológicos, de la atención integrada junto a los servicios de hematología con modelos de intervención acordes a sus necesidades y las trayectorias específicas de las enfermedades hematológicas. (AU)

Background and objective: Interest in palliative care for patients with hematologic malignancies is increasing. Our goal is to describe the features of cancer patients evaluated by a supportive and palliative care service in a tertiary referral hospital, and to analyze the differences between patients with hematological malignancies and solid tumors. Method: A retrospective longitudinal descriptive observational study was carried out in a cohort of hospitalized patients with oncological diseases (hematological or solid tumor) evaluated by a palliative care service. We compared clinical, healthcare and survival variables between both groups. The analysis was performed using the SPSS v.15 package. Results: From January 2015 to December 2018, 1025 cancer patients were evaluated (10.8 % hematological tumor, 89.2 % solid tumors). No differences were found in functional status as measured by the Palliative Performance Scale, presentation of main symptom, percentage of patients with pain, time of follow-up, or percentage of deaths on admission to the evaluation. The hematological patient, compared to the oncological one, has less prescribed opioid treatment (43 % vs 53 %, p = 0.035), received greater hospital palliative care rather than home-based care (46.55 % vs 29.44 % the former and 15.5 % vs 33.06 % the latter, p = 0.001), and dies more frequently in a hospital (82.9 % vs. 65.5 %, p = 0.024). Conclusions: Patients with hematological malignancies present a symptomatic burden similar to that of those with solid tumors. It is important to better identify their needs so that they can benefit, as has been demonstrated with cancer patients, from integrated care together with hematology services using intervention models according to their needs and specific disease trajectories. (AU)

Los deseos de información en pacientes con cáncer avanzado / The desire for information in patients with advanced cancer

Objetivo: Comprobar los deseos de información, y las variables asociadas a ello, en los pacientes con cáncer avanzado atendidos por un Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos. Método: Noventa pacientes con cáncer avanzado, fueron evaluados, mediante una entrevista estructurada sobre si tenían información sobre su enfermedad de los siguientes tipos: diagnóstico, curación, gravedad, objetivos del tratamiento y final de vida, y de su deseo de tener información en cada uno de esto cinco tipos de información. Además, se recogieron los datos sociodemográficos y clínicos, y se administraron: la Escala de Capacidad Funcional, el Índice de Comorbilidad de Charlson, y la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria. Resultados. Los resultados muestraron que la mayoría de los pacientes estaban informados del diagnóstico, y de la gravedad, pero no de los objetivos de tratamiento, la curación y el final de vida. De los pacientes no informados el 77,8% (14) deseaban conocer el diagnostico, el 60,0% (11) la gravedad, el 77,8% (35) el objetivo del tratamiento, el 76,7% (24) la curación y un 34,4% (10) el final de vida. Las variables asociadas al deseo de: a) información diagnóstica fueron: tener un cuidador principal más joven (p=,023); con pareja (p=,018), no religiosos (p=,025) y mayor número de visitas a urgencias (p=,004); b) información sobre gravedad fueron: ser joven (p=,009); con pareja (p=,04), y mejor estado ánimo (p=,009); c). Información sobre objetivos del tratamiento: ser joven (p=,001), Con pareja (p=,04), mejor estado ánimo (p=,001). d) información sobre curación: ser hombre (p=,018), con pareja (p=,04), no religiosos (p=,023). En el caso de información sobre el tiempo de vida no se encontró ninguna diferencia significativa

Objective: to study the desire for information in patients with avanzado cancer, and the variables associated with it. Method: Ninety patients with avanzado cancer were evaluated through a structured interview about the information of their disease of the following types: Diagnosis, cure, severity, goal of treatment and time for the end of life, and their desire to have information about each of these five types of information. In addition, sociodemographic and clinical data were collected and administered: the Functional Capacity Scale, the Charlson Comorbidity Index and the Hospital Anxiety and Depression Scale. Results. The results showed that most patients are informed about the diagnosis and its severity, but scarcely about the goals of treatment, cure and end-of-life. Of the uninformed patients, 77.8% (14) wanted to know the diagnosis, 60.0% (11) the severity, 77.8% (35) the treatment goal, 76.7% (24 ) healing and 34.4% (10) end-of-life. The variables associated with the desire for: a) diagnostic information were: having a younger primary caregiver (p=.023); with a partner (p=.018), non-religious (p=.025) and a greater number of visits to the emergency room (p=.004); b) severity information were: being young (p=.009); with a partner (p=.04), and low depression (p=.009); C). Information about the goals of treatment: being young (p=.001), being in a relationship (p=.04), and low depression (p=.001). d) information about healing: being a man (p=.018), with a partner (p=.04), not religious (p=.023). In the case of lifetime information, no significant difference was found. Conclusions: it is necessary to evaluate the information and desires that patients have about the different types of information, so the creation of a standardized tool in future research is a priority

Factores relacionados con el proceso de información en pacientes con cáncer avanzado / Factors related to the information process in patients with advanced cancer

OBJETIVO: Nuestro objetivo fue determinar el grado de conocimiento de su enfermedad que tienen los pacientes con cáncer avanzado atendidos por un Equipo de Soporte Paliativo Hospitalario (ESPH) en un hospital terciario y los factores relacionados con el grado de conocimiento. MÉTODO: Se realizó un estudio observacional prospectivo con una cohorte de pacientes valorados por un ESPH que cumplían los siguientes criterios de inclusión: mayor de 18 años, buena comprensión y expresión del castellano, PPS = 30, ausencia de deterioro cognitivo que impidiera la adecuada realización de las entrevistas y fi rma el consentimiento informado. Se realizó una entrevista semiestructurada y se recogieron datos clínicos y asistenciales de la historia clínica. Se desarrolló una escala con el objetivo de evaluar el grado de conocimiento sobre el proceso de enfermedad del paciente en situación de enfermedad oncológica avanzada. La puntuación podía variar entre 0 y 4, asignando el valor de 1 o 0 al conocimiento sobre los diferentes aspectos de la enfermedad. Se realizó una estadística descriptiva básica expresándose los datos de las variables cuantitativas como media (desviación estándar) y mediana (rango intercuartílico) y los datos de las variables cualitativas como proporción. Para estudiar la asociación de variables cualitativas se utilizó el test de Chi-cuadrado o el test exacto de Fisher y para la comparación de medias de grupos independientes, el test de U de Mann Whitney. Para el análisis de estos datos se utilizó la versión 15 del programa SPSS. RESULTADOS: Se realizaron 50 entrevistas. El 82 % de los pacientes estaba informado correctamente del diagnóstico de la enfermedad que padecían y el 76 % sabía que era una enfermedad grave, aunque el 47 % conocía que el objetivo del tratamiento no era la curación y solo el 39 % que no se podían curar. En el análisis de la relación de los factores estudiados con el grado de conocimiento del proceso de enfermedad, se encontraron diferencias clínicamente relevantes (diferencias de = 0,8 puntos en la escala) y estadísticamente significativas respecto al nivel de estudios (bajo: 2,1 ± 1,3 vs. alto: 3,3 ± 0,9; p = 0,03) y al número de visitas a urgencias en los 6 meses previos (= 2 visitas 1,9 ± 1,2 vs. > 2 visitas 2,8 ± 1,3; p = 0,02). CONCLUSIONES: En esta cohorte de pacientes hay un escaso conocimiento del pronóstico de la enfermedad y, por lo tanto, resulta difícil que puedan participar en decisiones importantes sobre el final de su vida. Aunque estos datos no son extrapolables, sí sugieren la necesidad de un mayor esfuerzo por parte de los profesionales en valorar la necesidad de información de los pacientes sobre su proceso de enfermedad. Por otro lado, el estudio pone de manifiesto la necesidad de desarrollar una herramienta que permita estandarizar la valoración y el registro del grado de conocimiento sobre el proceso de enfermedad. Se propone una escala de grado de conocimiento del proceso de enfermedad que podría permitir valorar el conocimiento sobre diagnóstico, gravedad, objetivo de tratamiento y conciencia de final de vida. Se precisan futuros estudios que permitan valorar su utilidad en la práctica clínica y en la realización de estudios sobre información

OBJECTIVE: Our goal was to determine the degree of knowledge advanced cancer patients have about their condition while being cared for by a Hospital Palliative Care Team (HPCT) in a tertiary referral hospital, and the factors associated therewith. METHODS: A prospective observational study was carried out in a cohort of patients cared for by an HPCT. All of them complied with the following inclusion criteria: over 18 years of age, good understanding and use of the Spanish language, PPS = 30, absence of cognitive impairment that could potentially hamper the interviewing process, and signing of an informed consent form. A semi-structured interview was performed during which medical history data were obtained. A scale was developed to assess degree of knowledge about their disease in patients with advanced cancer. Scores ranged from 0 to 4, with 1 or 0 being assigned to different aspects of the condition involved. Basic descriptive statistics were used to express quantitative variables as mean (standard deviation) and median (interquartile range) values, and qualitative variables as proportions. In order to study the association of qualitative variables the Chi-squared or Fisher's exact tests were used; the Mann-Whitney U-test was used to compare mean values for independent groups. The analysis was performed using the SPSS V.15 package. RESULTS: Fifty interviews were performed; 82% of subjects were correctly informed about their illness, and 76% knew it was a serious disease, although only 47% of patients knew that the goal of their treatment was not total recovery, and only 39% were aware that they could not be cured. After analyzing the relationship between the factors under study and the degree of knowledge about the course of disease, clinically relevant differences were found (differences = 0.8 points within the scale), which were statistically significant with respect to educational background (low: 2.1 ± 1.3 vs. high: 3.3 ± 0.9; p = 0.03) and number of visits to the emergency room over the previous six months (= 2 visits, 1.9 ± 1.2 vs > 2 visits, 2.8 ± 1.3; p = 0.02). CONCLUSIONS: In this cohort of patients knowledge was poor about disease prognosis; consequently, patients could hardly take part in the important decisions required about the end of their lives. Although these data may not be extrapolated, they do suggest the need for greater efforts by professionals in assessing the need for information patients have about their disease. Also, the study highlights the need for developing a tool to help standardize the process of assessing and recording degree of disease knowledge. A disease knowledge scale is proposed to assess knowledge regarding diagnosis, severity, treatment goals, and end-of-life awareness. Further studies are needed to evaluate its usefulness for clinical practice, and to help carry out informative studies

Programa centralizado de formación en Cuidados Paliativos. Coordinación Regional de la Comunidad de Madrid 2010-2015 / Regionally coordinated centralised palliative care training program by the Community of Madrid. 2010-2015

En 2010 con el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos nace La Red de Formación, integrada por profesionales de los distintos equipos específicos de Cuidados Paliativos. La formación es parte integral del desarrollo de los Cuidados Paliativos y ha de considerarse una prioridad para impulsar la excelencia de los servicios. Para abordar los Cuidados Paliativos, la formación debe alcanzar a un amplio colectivo de profesionales de distintas disciplinas (Medicina, Enfermería, Psicología Clínica, Trabajo Social, entre otros) y en diferentes niveles formativos, con la finalidad de dotarnos de profesionales «competentes» para resolver problemas complejos siguiendo los principios fundacionales de la Dra. Cicely Saunders. Para dar respuesta a esta necesidad, se requieren distintos niveles de formación, identificados como niveles básico, intermedio, avanzado y experto. Así pues, se ha ideado un plan de formación basado en cuatro escalones o niveles que se han de ir adquiriendo y superando hasta alcanzar el grado de experto. Nuestros objetivos principales desde la Coordinación Regional de la Comunidad de Madrid, son ofertar y promover una formación de calidad para todos los profesionales implicados en el cuidado de pacientes susceptibles de recibir Cuidados Paliativos así como definir las competencias y asegurar la capacitación en conocimientos, habilidades y actitudes de los distintos colectivos profesionales implicados. Al mismo tiempo, contribuir a la formación de las personas atendidas y de sus cuidadores para desarrollar su capacidad de autocuidado

Madrid Palliative Care Teaching and Training Network consists of professionals from specialist palliative care teams. It was created in 2010 within the Regional Strategic Plan of Palliative Care. Training is an integral part of the development of palliative care and must be given priority to promote the excellence of the services. When addressing palliative care, training must reach a wide range of professionals from various disciplines (including, among others, doctors, nurses, nursing assistants, psychologists, and social workers), as well as different training levels, with the aim of providing skilful and competent professionals able to respond to complex needs, following the Dame Cicely Saunders foundational principles. Different levels of training are required, which have been identified by us as basic, intermediate, advanced, and expert. Thus a training plan needs to be based on the four steps or levels that need to be completed until the expert level. The main goals of the Regional Coordination of Palliative Care are to offer and promote quality training for all the professionals involved in the care of patients with needs of varying degrees, as well as to define the competencies and ensure the training in knowledge, skills and attitudes of the various professional groups involved. At the same time, to contribute to the training of patients and carers in order to develop self-care abilities